Berlin. Der neue Bluttest soll Babys mit Down-Syndrom zuverlässig aufspüren – für die Schwangere ist das beunruhigend. Ein Erfahrungsbericht.

Die Arzthelferin sticht mir in den Arm. Es ist keine große Sache, ich bekomme Blut abgenommen. Währenddessen fühle ich mich unwohl. Es ist meine dritte Schwangerschaft, ich bin 37 Jahre alt. Es ist mein erster pränataler Bluttest.

Ein solcher wie er seit Mitte September, so hat es der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) von Ärzten, Kassen und Kliniken verkündet, von den Krankenkassen bezahlt wird. Die Gesellschaft werde das massiv verändern, prophezeien Experten mit Blick auf Länder wie Dänemark, wo der Test längst Kassenleistung ist.

Schwangerschaft: Bluttest für Trisomie 21 – Das muss man wissen:

  • Der Bluttest auf Trisomie 21 (Downsyndrom) wird künftig von den Krankenkassen bezahlt
  • Die Entscheidung löste große ethische Kontroversen aus
  • Studien zeigen: Viele Eltern entscheiden sich bei einem positiven Ergebnis für eine Abtreibung

Der Test, der unter anderem das Risiko für drei Formen des Down-Syndroms ermittelt, wird zu einer Standardleistung für viele Schwangere werden, etwa für solche Frauen, die älter als 35 Jahre sind. Die Erfahrung in Dänemark ist: Zeigt er ein hohes Risiko für ein Kind mit Down-Syndrom, so entscheiden sich 95 Prozent für eine Abtreibung.

„Was ist, wenn er auffällige Werte zeigt“, frage ich die Arzthelferin.

„Ich hatte erst vor ein paar Wochen den Fall“, antwortet sie mir. Die Frau sei 40 Jahre alt, erstes Kind. Die Blutwerte seien dann auffällig gewesen.

Ich nicke. „Und dann“, frage ich weiter.

„Fruchtwasseruntersuchung. Auch auffällig. Sie hat dann abgetrieben. Das erste Kind mit 40.“

Wir schauen uns an. Mehr bedarf es eigentlich nicht.

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Trisomie-21-Bluttest: Warum habe ich das bloß gemacht?

Die nächsten Stunden gehe ich ins Büro, mache Einkäufe, fahre nach Hause und schäme mich. Ich hatte bereits eine Nackenfaltenuntersuchung. Top Werte. Warum habe ich diesen blöden Pränataltest bloß zusätzlich gemacht? Weil er hundertprozentige Sicherheit bringt? Ja, und dann? Ich bin nicht bereit, in der 16. Woche abzutreiben. Ich bin generell nicht bereit, das zu tun. Also was würde es ändern?

Porträts von Kindern mit Down-Syndrom

Zwei Kinder, Bruder und Schwester – dem Leben zugewandt, glücklich. Diesen intimen Moment hat die Fotografin Jenny Klestil mit ihrer Kamera eingefangen. Seit März 2005 fotografiert sie ehrenamtlich Familien, die ein Kind mit dem Down-Syndrom haben. Wir zeigen eine Auswahl aus ihrem Projekt „Glück kennt keine Behinderung“ (<a href=www.glueckkenntkeinebehinderung.de)." title="Zwei Kinder, Bruder und Schwester – dem Leben zugewandt, glücklich. Diesen intimen Moment hat die Fotografin Jenny Klestil mit ihrer Kamera eingefangen. Seit März 2005 fotografiert sie ehrenamtlich Familien, die ein Kind mit dem Down-Syndrom haben. Wir zeigen eine Auswahl aus ihrem Projekt „Glück kennt keine Behinderung“ (www.glueckkenntkeinebehinderung.de)." loading="lazy" />
Zwei Kinder, Bruder und Schwester – dem Leben zugewandt, glücklich. Diesen intimen Moment hat die Fotografin Jenny Klestil mit ihrer Kamera eingefangen. Seit März 2005 fotografiert sie ehrenamtlich Familien, die ein Kind mit dem Down-Syndrom haben. Wir zeigen eine Auswahl aus ihrem Projekt „Glück kennt keine Behinderung“ (www.glueckkenntkeinebehinderung.de). © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Fast alle Menschen haben 46 Chromosomen: 23 von der Mutter, 23 vom Vater. Menschen mit Down-Syndrom haben in der Regel 47 Chromosomen. Bei ihnen ist das 21. Chromosomen dreimal vorhanden, daher auch die Bezeichnung Trisomie 21.
Fast alle Menschen haben 46 Chromosomen: 23 von der Mutter, 23 vom Vater. Menschen mit Down-Syndrom haben in der Regel 47 Chromosomen. Bei ihnen ist das 21. Chromosomen dreimal vorhanden, daher auch die Bezeichnung Trisomie 21. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Folgen sind körperliche Auffälligkeiten und eine verlangsamte motorische, geistige und sprachliche Entwicklung. Die Ausprägungen sind aber sehr unterschiedlich.
Folgen sind körperliche Auffälligkeiten und eine verlangsamte motorische, geistige und sprachliche Entwicklung. Die Ausprägungen sind aber sehr unterschiedlich. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Menschen von klein bis groß, die 47 statt 46 Chromosomen in sich tragen, wurden von Jenny Klestil einfühlsam, professionell, mit sehr viel Spaß und auf Augenhöhe in Szene gesetzt.
Menschen von klein bis groß, die 47 statt 46 Chromosomen in sich tragen, wurden von Jenny Klestil einfühlsam, professionell, mit sehr viel Spaß und auf Augenhöhe in Szene gesetzt. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Das endliche Projekt zeigt Menschen so wie sie sind. Teil einer Familie, selbstbewusst, das Leben umarmend und von dem Wunsch erfüllt, einfach und selbstverständlich ein Teil unserer Gesellschaft zu sein.
Das endliche Projekt zeigt Menschen so wie sie sind. Teil einer Familie, selbstbewusst, das Leben umarmend und von dem Wunsch erfüllt, einfach und selbstverständlich ein Teil unserer Gesellschaft zu sein. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Mitleid oder gar Angst sind fehl am Platze.
Mitleid oder gar Angst sind fehl am Platze. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Es ist eine schwierige Frage für viele werdende Eltern: Wie weit wollen sie mit Gen-Untersuchungen zur Gesundheit ungeborener Kinder gehen?
Es ist eine schwierige Frage für viele werdende Eltern: Wie weit wollen sie mit Gen-Untersuchungen zur Gesundheit ungeborener Kinder gehen? © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Es einfach auf sich zukommen lassen – für Schwangere heutzutage kein leichtes Unterfangen. Mit Tests und Untersuchungen können Eltern früh der Frage nachgehen, ob ihr Baby womöglich das Down-Syndrom hat. Aber wohin führt das?
Es einfach auf sich zukommen lassen – für Schwangere heutzutage kein leichtes Unterfangen. Mit Tests und Untersuchungen können Eltern früh der Frage nachgehen, ob ihr Baby womöglich das Down-Syndrom hat. Aber wohin führt das? © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Seit 2012 werden Schwangeren vorgeburtliche Bluttests angeboten, die unter anderem untersuchen, ob das Kind mit Down-Syndrom auf die Welt kommen würde.
Seit 2012 werden Schwangeren vorgeburtliche Bluttests angeboten, die unter anderem untersuchen, ob das Kind mit Down-Syndrom auf die Welt kommen würde. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Bisher haben fast 900 Familien an dem Projekt „Glück kennt keine Behinderung“ mitgewirkt.
Bisher haben fast 900 Familien an dem Projekt „Glück kennt keine Behinderung“ mitgewirkt. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Und mit weit über 70 Ausstellungen ist es das größte Ausstellungsprojekt dieser Art.
Und mit weit über 70 Ausstellungen ist es das größte Ausstellungsprojekt dieser Art. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Klestils Fotos sind keine Inszenierungen.
Klestils Fotos sind keine Inszenierungen. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Die Porträtierten habe alle Freiheiten vor der Kamera und sollen zeigen, dass das Leben mit Down-Syndrom lebens- und liebenswert ist und sein kann.
Die Porträtierten habe alle Freiheiten vor der Kamera und sollen zeigen, dass das Leben mit Down-Syndrom lebens- und liebenswert ist und sein kann. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Jenny Klestil will mit ihrem Projekt Ängste und Hürden abzubauen und den Familien
ermöglichen, schöne und authentische Bilder von sich und ihren Liebsten zu haben, bei denen die Behinderung keine Rolle spielt. Außerdem soll auf eine tolerante und bunte Gesellschaft aufmerksam gemacht werden, in der Menschen mit einer Behinderung als natürlich glücklich wahrgenommen werden.
Jenny Klestil will mit ihrem Projekt Ängste und Hürden abzubauen und den Familien ermöglichen, schöne und authentische Bilder von sich und ihren Liebsten zu haben, bei denen die Behinderung keine Rolle spielt. Außerdem soll auf eine tolerante und bunte Gesellschaft aufmerksam gemacht werden, in der Menschen mit einer Behinderung als natürlich glücklich wahrgenommen werden. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Bedingungslose Liebe.
Bedingungslose Liebe. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Das Fotoprojekt kann man auf Klestils Webseite <a href=www.glueckkenntkeinebehinderung.de verfolgen." title="Das Fotoprojekt kann man auf Klestils Webseite www.glueckkenntkeinebehinderung.de verfolgen." loading="lazy" />
Das Fotoprojekt kann man auf Klestils Webseite www.glueckkenntkeinebehinderung.de verfolgen. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Und auch auf <a href=Instagram sind die Glücksbilder zu finden. " title="Und auch auf Instagram sind die Glücksbilder zu finden. " loading="lazy" />
Und auch auf Instagram sind die Glücksbilder zu finden. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Stolz kennt keine Behinderung.
Stolz kennt keine Behinderung. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
In dem gleichnamigen Fotobuch sind Geschichten von rund 50 Familien und über 300 Bilder abgebildet - erschienen im Verlag <a href="Das bunte Zebra". Es kostet 24,95 Euro. " title="In dem gleichnamigen Fotobuch sind Geschichten von rund 50 Familien und über 300 Bilder abgebildet - erschienen im Verlag "Das bunte Zebra". Es kostet 24,95 Euro. " loading="lazy" />
In dem gleichnamigen Fotobuch sind Geschichten von rund 50 Familien und über 300 Bilder abgebildet - erschienen im Verlag "Das bunte Zebra". Es kostet 24,95 Euro. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“.
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“.
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“.
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“.
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“.
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“.
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“.
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“.
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“." © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“.
Aus dem Langzeitprojekt „Glück kennt keine Behinderung“. © www.glueckkenntkeinebehinderung.de | Jenny Klestil
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Mein Sohn ist jetzt sieben Jahre alt, meine Tochter fünf Jahre. Als ich mit den beiden schwanger war, gab es den Test zwar, aber er war mit rund 2000 Euro Kosten, die privat bezahlt werden mussten, nicht erschwinglich. So gut wie niemand machte ihn damals ohne Indikation.

Bluttest auf Trisomie 21 sorgt für Diskussionen

Heute schaue ich auf meinen Sohn. Ich stelle mir vor, dass mir jemand, der wahrsagen kann, in der Schwangerschaft mit ihm verraten hätte: Ihr Baby wird bis zu seinem 8. Lebensjahr, drei Lungen- und zwei Mittelohrentzündungen entwickeln, die dann stationär behandelt werden müssen. Er wird eine schwere lebensbedrohliche Allergie bekommen, sie werden jede seiner Mahlzeiten planen müssen. Asthma wird ihn bis zu seinem 7. Lebensjahr begleiten.“

Niemand hätte mir gesagt, dass er aus dem Stand in den Sommerferien ein Tennisturnier gewinnen würde, mit sieben Jahren sogar Erwachsene zum Lachen bringt, der Beliebteste in seiner Klasse ist und wie clever und hübsch er sein würde.

Zahlen und Wahrscheinlichkeiten sind schlechte Indikatoren dafür, ob man das beste Kind der Welt erwartet. Und ich will, dass mein Kopfkino aufhört. Vollendete Tatsachen und Diagnosen machen mir Angst.

Also nehme mir ein Herz und rufe beim Frauenarzt an.

„Ich möchte das Ergebnis nicht wissen“, sage ich in den Hörer.

„Und die Rechnung“, fragt die Arzthelferin.

„Die schicken Sie mir natürlich.“

Schwangere haben ein Recht auf Nichtwissen, sagen Ethiker in der Debatte. Ich genieße es – und endlich auch wieder meine Schwangerschaft.

Lesen Sie auch den Kommentar meiner Kollegin Birgitta Stauber zum Thema.

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