Die Zeiten waren beim zweiten „Helauf – Lauf der Narren“ vollkommen nebensächlich. Gemeinsam Spaß haben, sich bewegen und vor allem den Kampf gegen die bisher unheilbare und tödliche Kinderdemenz NCL zu unterstützen, stand am Sonntag im Ilmpark Weimar absolut im Vordergrund. Das Kürzel NCL steht für eine tückische Erbkrankheit: Neuronale Ceroid-Lipofuszinose.
Lauf in der Faschingszeit in Weimar erneut ausgebucht
Mit 350 Anmeldungen war der Lauf mit oder ohne Faschingskostüm wiederum ausgebucht. Organisiert hatten ihn erneut der VfB Oberweimar und der „Bunte Lauftreff Weimar“. Sie konnten Katharina Schenk (SPD), Thüringens Ministerin für Soziales, Gesundheit, Arbeit und Familie, als Schirmherrin gewinnen. Sie schickte die Teilnehmenden mit etwas Verspätung bei minus 2 Grad und herrlichstem Sonnenschein mit der Startklappe auf die Strecken über fünf beziehungsweise zehn Kilometer.

Manche Anmeldung diente einzig und allein dem guten Zweck
Letztlich waren es 300 Kinder und Erwachsene, die mitgelaufen oder mitgegangen sind. Die Differenz im Vergleich zu den Anmeldungen lag nicht etwa an der Kälte. Vielmehr war es darin begründet, dass etliche sich angemeldet und die Startgebühr bezahlt hatten, um die gute Sache zu unterstützen, aber beispielsweise bei sich zu Hause in Berlin den Lauf absolviert haben, berichtete Mit-Organisatorin Yvonne Gerstmann.
Erster Kassensturz ergibt bereits rund 11.500 Euro
Nach dem „Helauf“ wurde der erste Kassensturz vollzogen: Dieser ergab einen Erlös von etwa 11.500 Euro, vor allem durch die Startgebühren in Höhe von 22,22 Euro für die fünf und 33,33 Euro für die zehn Kilometer. Hinzu kämen noch die Einnahmen aus einer Spendenbox sowie einem Kuchenbasar, sagte Yvonne Gerstmann. Damit wurde der Erlös des ersten Laufs bereits getoppt, der im Vorjahr 10.800 Euro betragen hatte.
NCL ist bis heute noch sehr wenig erforscht
Über den Vater eines betroffenen Mädchens, der Mitglied im Verein ist, entstand die Idee, mit dem Laufspaß in der Faschingszeit die NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg zu unterstützen. Das Geld wird dringend für die Aufklärung über und die Bekämpfung der bis heute wenig erforschten Stoffwechselerkrankung benötigt. „Sie ist unheilbar, schreitet unaufhaltsam voran und führt zu einem frühen Tod“, schreibt die Stiftung auf ihrer Internetseite.
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Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren den Angaben zufolge zunehmend ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten, bis sie – meist noch vor ihrem 30. Lebensjahr – versterben.

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Die NCL-Stiftung setzt sich für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den von NCL betroffenen Kindern eine Aussicht auf bisher fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben.





