Kampf um die Betreuung diabeteskranker Kinder

Jena.  Die Eltern von an Diabetes Typ 1 erkrankten Jungen und Mädchen und ihr Ringen um die Beschulung ihrer Kinder.

Die drei an Typ-1-Diabetes erkrankten Jungs aus Ostthüringen und ihre Eltern werden von der Jenaer Diabetesberatungsstelle betreut. Deren Unterstützung ist vor allem im Kampf mit den Sozialämtern und Krankenkassen nötig.

Die drei an Typ-1-Diabetes erkrankten Jungs aus Ostthüringen und ihre Eltern werden von der Jenaer Diabetesberatungsstelle betreut. Deren Unterstützung ist vor allem im Kampf mit den Sozialämtern und Krankenkassen nötig.

Foto: Conny Bartzok

Wenn Saskia Röder* morgens die Brotdosen für ihre beiden schulpflichtigen Söhne füllt, hat sie immer Waage, Kugelschreiber und Aufkleber zur Hand. Denn egal ob sie ein Butterbrot oder eine Hand voll Trauben in Folie wickelt: Sie muss dafür erst die Broteinheit berechnen und die Zahl dann gut lesbar auf einem Aufkleber vermerken. Denn Saskia Röders Söhne leiden beide an Diabetes Typ 1, einer nicht heilbaren Erkrankung, bei der die Bauchspeicheldrüse kein Insulin mehr herstellt. Damit die Betreuer, die die Kinder tagsüber begleiten, wissen, was die Jungs zu sich nehmen und entsprechende Insulingaben durch eine kleine Pumpe am Bauch veranlassen können, beschriftet die Mutter die Lebensmittel – zumindest so lange, bis ihre Söhne, die jetzt 7 und 9 Jahre alt sind, das Management der Krankheit selbst beherrschen.

Gleich zwei Kinder mit dieser Erkrankung zu haben – das ist eine riesige Herausforderung. Denn schon die Erkrankung nur eines Kindes stellt das Leben seiner Familie komplett auf den Kopf: Fortan müssen die Eltern rund um die Uhr darauf achten, dass das Kind nicht in einer Über- oder Unterzuckerungen gerät, müssen den Blutzucker messen, Broteinheiten berechnen, Insulingaben veranlassen, regelmäßig den Arzt aufsuchen und – wie im Fall von Jonas und Mattis – auch alle drei Tage die Nadel wechseln, mit der das von der Insulinpumpe abgegebene Hormon in den Körper injiziert wird. Beim siebenjährigen Jonas wurde der Diabetes vor vier Jahren diagnostiziert, bei Mattis dann vor drei Jahren.

Dass Saskia Röder und ihr Mann daran schwer zu tragen haben, die tägliche Belastung groß ist, lässt sich denken. Umso unverständlicher ist, dass es Familien wie den Wagners so schwer gemacht wird, die Kinder normal beschulen zu lassen: „Im Kindergarten gab es kaum Probleme“, sagt die dreifache Mutter aus einem kleinen Ort in Ostthüringen. Die Erzieherinnen seien alle eigens von der Beratungsstelle des Kinderdiabeteszentrums Jena geschult worden, so dass sie Bescheid wussten, bei Anzeichen von Unterzuckerung richtig handeln und die berufstätigen Eltern ein Stück weit entlasten konnten.

Der Ärger begann, als Mattis vor zweieinhalb Jahren in die Schule kam: Bereits ein halbes Jahr vor der Einschulung stellte der behandelnde Diabetologe zwar eine Verordnung aus, wonach der Junge während des Unterrichts eine Begleitperson benötigt. Doch die zuständige Krankenkasse lehnte das kategorisch ab. Aus ihrer Sicht ist die Beobachtung medizinisch nicht notwendig und es sei völlig ausreichend, wenn ein Pflegedienst in der Frühstücks- und Mittagspause in die Schule kommt, den Blutzucker misst und Insulingaben veranlasst. Dass es bei Kindern in diesem Alter starke Blutzucker-Schwankungen geben kann, dass mitunter schon eine Pause, in der das Kind herumtobt, alles durcheinander wirbelt, interessierte nicht. Und auch nicht, dass es einem Lehrer nicht zuzumuten ist, neben der kompletten Klasse ein Kind mit besonderem Bedarf zu beaufsichtigen.„Zum Glück ist der Landkreis in die Bresche gesprungen und hat eine Woche vor Schuljahresbeginn entschieden: Wir gehen in Vorleistung und zahlen eine Eingliederungshilfe von 30 Stunden pro Woche“, berichtet Saskia Röder.

Sechs Stunden Betreuung am Tag – das hieß aber auch: Die Zeit deckte gerade einmal den Unterricht ab, nicht jedoch die Betreuung im Hort oder während der Ferien. Saskia Röder, die bis dahin in Vollzeit im öffentlichen Dienst angestellt war, musste wohl oder übel ihre Arbeitszeit reduzieren und ihren Sohn jeden Tag spätestens um 13.30 Uhr von der Schule abgeholt haben. „Keine Minute später. Selbst wenn ich irgendwo im Stau steckte, waren die Horterzieher nicht bereit, meinen Jungen auch nur ein paar Minuten länger zu beaufsichtigen.“ Dabei, so Saskia Röder, waren auch diese Erzieher von der Diabetesberatungsstelle in Jena geschult worden. Der Kampf mit der Krankenkasse ging unterdessen weiter und ist bis jetzt noch nicht ausgestanden, zumal sich dann im Sommer mit der Einschulung von Jonas dasselbe Problem stellte.

Weil Mattis auch nicht in die Ferienbetreuung gehen konnte, haben Saskia Röder und ihr Mann in den vergangenen Jahren nie einen gemeinsamen Urlaub gemacht: Mit den Urlaubstagen beider Eltern konnten gerade einmal die Ferientage abgedeckt werden. „Eine Mitarbeiterin der Krankenkasse fand das völlig normal“, ist Saskia Röder noch immer erstaunt über den Mangel an Verständnis und Empathie. Wie sie andererseits dankbar dafür ist, dass ihr die Diabetesberatungsstelle in Jena nicht nur den Rücken stärkt, sondern auch durch den Dschungel der Antragstellung hilft. Denn die uneingeschränkte Teilhabe von Kindern mit Typ-1-Diabetes an Bildung mag zwar bestehendes Recht sein, umgesetzt wird es aber noch zu oft nicht. Stattdessen wird der Streit zwischen Sozialhilfeträger und Kassen auf dem Rücken der Betroffenen ausgetragen.

Vor vier Wochen, erzählt Saskia Röder, habe sich die Situation etwas entkrampft: Weil der Schulhort dem neuen Thüringer Schulgesetz zufolge organisatorisch Teil der Schule ist, mithin der Landkreis als Schulträger auch dafür die Verantwortung trägt, wurde die Betreuung von Mattis und Jonas auf 40 Stunden pro Woche ausgedehnt. Saskia Röder hat bei ihrem großen Sohn sofort eine positive Veränderung festgestellt: Sei er vorher oft für sich allein und in sich gekehrt gewesen, weil er keine Freundschaften im Hort schließen und an vielem nicht teilnehmen konnte, blühe er jetzt regelrecht auf. „Ich hoffe, dass es bei dieser Betreuung bleibt“, sagt Mattis‘ Mutter. Ganz verloren aber habe sie ihr Misstrauen nicht.

Viel Kampf – den hat auch Nicole Heidel hinter sich. Im November 2016 war bei ihrem heute sieben Jahre alten Sohn Viktor Diabetes Typ I diagnostiziert worden. Viktors Zustand sei damals dramatisch schlecht gewesen, der Junge kurz davor gewesen, ins Koma zu fallen. „Doch zum Glück wurden wir von Anfang an ärztlich sehr professionell betreut“, sagt die dreifache Mutter. Weitaus schwieriger sei es gewesen, mit Urlaubs- und Krank-Tagen die langen Wochen zu überbrücken, bis der Junge wieder in den Kindergarten gehen konnte. Auch Viktors Mama musste ihre Arbeitszeiten reduzieren – und immer in Bereitschaft sein, wenn ein Anruf aus dem Kindergarten kam. Zum Beispiel, weil der Katheter der Insulinpumpe herausgerutscht war.

Nicole Heidel* ist froh darüber, dass sie in der Diabetesberatungsstelle mit ihren Sorgen immer an der richtigen Adresse ist, dort Rat und Hilfe findet. Als beispielsweise Viktors Einschulung bevorstand, meldete sie schon ein halbes Jahr im Voraus Bedarf an einer Eingliederungshilfe sowohl beim Sozial- als auch beim Integrationsamt an. „Ich hatte keine Ahnung, was man genau schreiben muss. Aber Conny Bartzok von der Beratungsstelle hat mich sehr unterstützt“, sagt Nicole Heidel. Bewilligt worden sei der Integrationshelfer seitens der Kommune dann allerdings erst unmittelbar vor der Einschulung, was die Eltern viele Nerven kostete. Ohne die Beratungsstelle, ist sich Nicole Heidel sicher, hätte sie schon so manches Mal nicht weiter gewusst. Denn so gut die ärztliche Betreuung bei den Experten in Jena auch sei – ohne diese Anlaufstelle gäbe es niemanden, der genau sagen könne, was wann wie zu tun sei, um auch mit der Krankheit ein relativ normales Leben führen zu können und die Kinder nicht zum Außenseiter zu machen. „Ich bin selbst im Gesundheitswesen tätig“, sagt die Ostthüringerin. „Aber hier hakt es doch ganz gewaltig.“

Bei einer der Schulungen, die die Beratungsstelle organisiert, hat Viktor jüngst übrigens auch gelernt, eigenständig seinen Blutzucker zu messen: In wenigen Sekunden hat er den Teststreifen ins Messgerät eingeführt, mit einer Lanzette ein Tröpfchen Blut aus dem kleinen Finger geholt und den Teststreifen darauf gedrückt. Die Siebenjährige ist darauf mindestens genauso stolz wie seine Eltern, die wie die Wagners wissen: Ohne die Beratungsstelle wäre die gleichberechtigte Teilhabe unserer Kinder am Bildungssystem unter den gegebenen Bedingungen Wunsch, aber nicht Wirklichkeit.

* Namen von der Redaktion geändert

Die Diabetesberatungsstelle in Jena finanziert sich ausschließlich über Mitgliedsbeiträge und Spenden. Wenn Sie die Arbeit unterstützen möchten, finden Sie nähere Informationen unter www.kinderdiabeteszentrum-jena.de