Drama im Mutterleib: Thüringerin berichtet über eine schicksalhafte Diagnose und schwere Entscheidungen

Weimar  Eine Mutter berichtet, wie nach einer auffälligen Diagnose während der Schwangerschaft große Entscheidungen gefällt werden müssen. Daniela Luhn engagiert sich nun als Ansprechpartnerin für Familien in ähnlicher Situation.

Was tun, wenn beim Ultraschall Spina Bifida festgestellt wird? Eine junge Thüringerin berichtet von alledem, was sie während ihrer Zwillingsschwangerschaft durchlebte.

Was tun, wenn beim Ultraschall Spina Bifida festgestellt wird? Eine junge Thüringerin berichtet von alledem, was sie während ihrer Zwillingsschwangerschaft durchlebte.

Foto: Daniela Luhn

Im März 2017 ist klar: Wir werden wieder Eltern. Ein Kind ist bereits im Kindergartenalter. Ich bin mitten im Studium.

April 2017: Wir bekommen Zwillinge! Ein Riesenschock, große Überforderung, aber auch viel Freude. Und die Frage: Wie organisieren wir das? Was brauchen Zwillinge alles? Als wir der Familie, Freunden und Bekannten davon erzählen, reicht das Reaktionsspektrum von großer Freude bis hin zu ehrlichem Mitgefühl über das, was uns da mit zwei Babys und einem großen Bruder bevorsteht.

Kurze Zeit später, erster Besuch beim Feindiagnostiker: Die Zwillinge sind eineiig. Diese „Diagnose“ bringt ein weiteres Risiko mit sich: Es kann zum Fetofetalen Transfusionssyndrom (FFTS) kommen. Kurz erklärt bedeutet das Folgendes: Die Zwillinge teilen sich eine Plazenta, über diese können Verbindungen zwischen beiden Blutkreisläufen bestehen. Durch diese kann es zu einem Ungleichgewicht des Blutaustausches zwischen den Kindern kommen. Aufgrund dieser Möglichkeit möchte mich der Feindiagnostiker nun alle zwei Wochen untersuchen.

Soll Schwangerschaft fortgesetzt werden?

Juni 2017 – ich bin in der 17. Schwangerschaftswoche: Der Feindiagnostiker schallt bei diesem Termin sehr lange. So lange, dass ich mich frage, ob etwas nicht stimmt. Gleichzeitig versuche ich mir aber einzureden, dass alles in Ordnung sein wird. Er schallt immer wieder sehr konzentriert eines der Köpfchen. Schließlich sagt er: „Ich habe ein Problem mit einem der Zwillinge. Er hat einen offenen Rücken.“ Ich fühle mich, als ob ich tief falle, sage: „Okay ...“, und bin plötzlich wie neben mir. Ich frage ihn, was das bedeutet. „Störungen bei der Entleerung von Blase und Darm, Einschränkung der Beinbewegung, Entwicklung eines Wasserkopfs ...“, sagt er. Gleich danach zeigt er mir auf seinem Handy Bilder von einer erfolgreichen pränatalen Operation eines offenen Rückens. Man sieht eine winzige Hand aus einem geöffneten Bauch ragen, die den Finger des Arztes festhält. Ich kann das in diesem Moment gar nicht fassen, es kommt mir alles so durcheinander vor. Mein Arzt diktiert seiner Arzthelferin den Befund, während er weiter schallt: „Meningomyelocele L4, Lemon Sign, Banana Sign, Arnold-Chiari-Syndrom, Spitzfußstellung links ...“ Für mich sind das alles Fremdworte. Begriffe, von denen ich noch nie etwas gehört habe und die mir Angst machen.

Ob ich in ein Fachzentrum zur genauen Diagnose und gegebenenfalls pränataler Operation möchte, werde ich gefragt. Natürlich sage ich Ja. Ich will alle Möglichkeiten ausschöpfen, die es gibt, um unserem Kind und uns zu helfen.

Es ist ein Dienstag, bereits zwei Tage später, am Donnerstag, können wir nach Gießen ins – zu diesem Zeitpunkt noch dort ansässige – Deutsche Zentrum für Fetalchirurgie und minimal-invasive Therapie (DZFT) fahren.

Ein anderer Arzt der feindiagnostischen Praxis fragt mich direkt nach der Untersuchung, als ich mich quasi schon auf der Türschwelle befinde, ob ich die Schwangerschaft denn fortsetzen möchte. Ich weiß zu diesem Zeitpunkt gerade einmal seit einer Stunde, dass unser Kind einen offenen Rücken hat. Ich bin völlig überrumpelt von dieser Frage. „Natürlich“, antworte ich ihm – und gehe nach Hause. Ich weiß nicht, wie mein Mann und ich die nächsten Tage überstanden haben, mit all den offenen Fragen und dem Blick in die so ungewisse Zukunft. Mein ganzes Leben lang war ich noch nie so verzweifelt.

Vier Möglichkeiten und viele Fragen

Ein Donnerstag im Juni 2017. Wir haben den ersten Termin im DZFT: Nach ausführlichen Untersuchungen werden alle Möglichkeiten eröffnet, die es jetzt gibt:

1. eine Operation des betroffenen Zwillings im Mutterleib zu einem Zeitpunkt, an dem beide Kinder auch außerhalb meines Bauches überlebensfähig wären. Der Eingriff müsste dennoch so zeitig wie möglich erfolgen, weil mit zunehmendem Längenwachstum der Wirbelsäule die Beinbewegung immer weiter eingeschränkt wird. Ideal wäre es um die 24./25. Schwangerschaftswoche. Falls es „schief geht“ – etwa weil meine Fruchtblase unter der Operation platzt oder Wehen eintreten –, würden beide Kinder geholt werden und somit als Extrem-Frühchen auf die Welt kommen. Professor Dr. Kohl, der zuständige Arzt und Leiter des DZFT, sagt, dass er sich die Operation in unserem Fall auch bei eineiigen Zwillingen zutraut, weil der Betroffene günstig liegt.

2. ein vollständiger Schwangerschaftsabbruch jetzt oder zu einem späteren Zeitpunkt.

3. ein selektiver Fetozid des betroffenen Kindes. Da es sich um eineiige Zwillinge handelt, würde ihm die Nabelschnur abgebunden und so die Versorgung unterbrochen werden. Den anderen Zwilling würde ich austragen, solange es möglich ist – durchaus 40 Wochen. Sein verstorbener Bruder bliebe mit ihm bis zur Geburt in meinem Bauch.

4. nichts unternehmen und beide normal austragen. Nach der Geburt würde der offene Rücken operativ verschlossen werden.

Zu diesem Zeitpunkt, ich bin in der 17. Schwangerschaftswoche, kann uns niemand sagen, wie sich unser Kind entwickeln wird. Eine Spina Bifida bringt so gut wie immer auch einen Hydrocephalus – vielen besser bekannt als Wasserkopf – mit sich; wie schlimm dieser auftreten würde, kann niemand prognostizieren. Auch über damit einhergehende eventuelle geistige Schäden, über die Beinbewegungen und die Schließmuskulatur kann niemand etwas Genaues sagen, da sich jedes Kind mit Spina Bifida ganz individuell entwickelt.

Wir werden bei unseren weiteren Besuchen im DZFT von Kinderärzten und Neurochirurgen aufgeklärt über das, was uns gegebenenfalls nach der Geburt erwartet: Unser Sohn bräuchte möglicherweise Hilfe bei der Stuhlentleerung und beim Wasserlassen, wir müssten ihm täglich den Darm spülen, ihn mehrfach kathetern. Er bräuchte im Laufe seiner Entwicklung sicher Orthesen, die ihn beim Aufstellen und Laufen unterstützen. Auf einen Rollstuhl könnte er für längere Strecken sicher auch nicht verzichten.

Alle uns betreuenden Ärzte sind sehr mitfühlend und beraten uns nach bestem Wissen und Gewissen. Trotzdem stehen wir am Ende allein da mit unserem beeinträchtigten Kind in meinem Bauch und werden zu Entscheidungen gezwungen, die niemand treffen möchte.

Eine liebe Bekannte sagt mir zu diesem Zeitpunkt, dass der Mensch an sich nicht in der Lage ist, über Leben und Tod zu entscheiden. Eltern mit pränatal auffälliger Diagnose müssen aber diese Entscheidung treffen. Über das eigene Kind.

Uns kann lange Zeit nicht gesagt werden, wie sich unser Sohn im Bauch und auch außerhalb entwickeln, wie schlimm es noch werden wird. Als Professor Dr. Kohl in der 33. Schwangerschaftswoche unsere Zwillinge wieder schallt, sagt er, dass die Beinmuskulatur unseres Sohnes wider Erwarten gut aussähe. Er habe einen sehr milden Hydrocephalus; und das Risiko für eine geistige Behinderung sei damit so hoch oder niedrig wie bei seinem gesunden Zwillingsbruder. Auch hat unser Sohn keine gestauten Nieren oder eine übervolle Blase, sodass alles darauf hindeutete, dass er die Blase später wird selbstständig entleeren könne.

Nach dieser Untersuchung kann ich zum ersten Mal seit der 17. Schwangerschaftswoche wieder richtig durchatmen. Ich hatte vorher nicht einmal gemerkt, wie sehr mich die Diagnose doch belastet, da ich einfach funktioniert habe. Die restliche Schwangerschaft kann ich, zumindest mental, in vollen Zügen genießen. Ich schaue der Zukunft optimistischer entgegen.

Unsere Zwillinge kommen bei 37+3 Schwangerschaftswochen reif auf die Welt und haben keinerlei Anpassungsschwierigkeiten. Der eine Sohn kommt direkt nach der Geburt auf die Neonatologie. Sein offener Rücken wird wenige Stunden später operativ geschlossen. Wie neun von zehn Kindern mit Spina Bifida braucht auch er einen Shunt, um den Hydrocephalus zu behandeln. Dieser Shunt wird ihm am zehnten Lebenstag eingesetzt. Er erholt sich wunderbar von den OPs, trinkt wie ein Großer und macht fleißig die Windeln voll. Dreieinhalb Wochen nach seiner Geburt dürfen wir ihn mit nach Hause nehmen und seitdem entwickelt er sich wunderbar.

Der Kleine sitzt, krabbelt und kniet sich hin

Im Laufe seines ersten Lebensjahres sind wir oft bei Ärzten, die den Hydrocephalus beziehungsweise den Shunt schallen, sich die Hüften und die Füßchen anschauen, die Blase kontrollieren, die Augen überprüfen, und Physiotherapien verschreiben. Das passiert alles zusätzlich zu den regulären U-Untersuchungen und Impfterminen, die ich mit den Kindern wahrnehme. In der Schwangerschaft hatte ich Respekt vor diesem uns bevorstehenden Ärzte- und Therapeutenmarathon. Mittlerweile stört er mich überhaupt nicht. Er ist einfach notwendig und damit ganz selbstverständlich.

Heute, mit einem guten Jahr, ist unser Sohn der Sonnenschein unserer Familie. Er sitzt frei, krabbelt, kniet sich hin und hat sich schon einige Mal auf die Füßchen gestellt. Das alles haben wir und auch einige Ärzte in der Schwangerschaft nicht für möglich gehalten, gerade bei den unsicheren Prognosen, die uns gegeben werden konnten.

Natürlich ist es nicht immer einfach mit unserem Sohn, aber das ist es bei einem gesunden Kind auch nicht. Vor einiger Zeit habe ich einen Spruch gelesen, den ich sehr passend fand: „Having a child with Spina Bifida isn‘t easy. But loving one is.“ – Es ist nicht einfach mit einem Kind, das Spina Bifida hat. Aber es zu lieben, das ist einfach.

Daniela Luhn engagiert sich als Ansprechpartnerin für Familien in ähnlicher Situation

Daniela Luhn, End-Zwanzigerin, studierende Dreifach-Mutter, hat eigentlich kaum freie Zeit. Aber sie engagiert sich dennoch ehrenamtlich – und zwar im Patenprogramm des noch jungen Bundesverbandes zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder (BFVEK).

Daniela Luhn findet die Pränatale Diagnostik gut, „aber hinterher fängt die Frauen niemand auf“, sagt sie mit Blick auf auffällige Diagnosen. Zwar gebe es Beratungsstellen: „Aber da müssen die Frauen erst mal hingehen“, sagt sie. Naheliegend sei, dass Frauen in einer solchen Situation googeln, um mehr zu erfahren. Sie hofft, dass so Betroffene auf den BFVEK stoßen. „Ich hätte das damals gut gebrauchen können“, sagt sie. Der BFVEK erklärt zu den Paten: Sie stehen Familien und Betroffenen für einen Austausch über das jeweilige Krankheitsbild, ihre Erfahrungen vor und nach der Geburt sowie ihre persönlichen Entscheidungswege zur Verfügung.

Persönliche Erfahrungen werden weitergegeben

„Paten sind kein medizinisches Personal und auch keine Ärzte, die eine medizinische Beratung und Diagnose durchführen. Es handelt sich um persönlich betroffene Familien, die ihre persönlichen Erfahrungen teilen, um anderen Betroffenen auf diese Weise zu helfen.“ Der Verband empfiehlt daher, mit mehreren Paten zu sprechen, da die Krankheiten verschiedene Verläufe nehmen können. Durch diese Gespräche können sich die betroffenen Familien „ein möglichst breites und neutrales Bild verschaffen“. Aktuell hat der Verband Paten neben Spina Bifida für Diagnosen wie Amniobandsyndrom, Luto / Nierendysplasie / Nierenagenesie / Potter Syndrom, zystisch adenomatoide Malformation der Lunge (CCAM), Vacterl-Assoziation, Aortenklappenstenose. Auch Eltern, deren Kind nach der Geburt verstorben ist, finden Gesprächspartner bei dem eingetragenen Verein.

Daniela Luhn selbst hat in der Zeit, in der sie die Diagnose für ihren ungeborenen Sohn erhalten hatte, Kontakt mit Ramona Täubert von Donum Vitae aus Erfurt aufgenommen. Ihr war es damals wichtig, sich aussprechen zu können. Täubert macht deutlich, dass sich ihre Schwangerenberatungsstelle auch für solche Hilfesuchende zuständig fühlt. „Zu uns können Menschen in der Schwangerschaft, aber auch nach der Schwangerschaft mit allen Themen kommen, die Familien betreffen“, sagt Täubert. Auch Kontakte zu der Stiftung „Hand in Hand“ werden vermittelt, die finanziell helfen kann.

Täubert und Luhn haben noch immer Kontakt. Die junge Mutter sagt: „Ich schätze mich glücklich, in einem Land zu leben, in dem so viel Unterstützung möglich ist und wo auch medizinisch so viel getan wird.“ Zugleich sieht sie allerdings auch, dass es viel Nichtwissen gibt. Wenn sie etwa von Arzthelferinnen für ihren Mut gelobt wird, ihren Sohn auszutragen, dann zeige das auch, wie wenig bekannt solche Fälle seien, weil die Diagnose „offener Rücken“ fast immer zur Abtreibung führe. „Die Erkrankung ist so selten nicht. Aber wahrscheinlich wirkt sie so selten, weil so wenig Kinder damit auf die Welt kommen. Und warum kommen so wenig Kinder damit auf die Welt? Weil wir eine hohe Abtreibungsrate haben“, stellt sie fest. „Ich finde, es muss in jede Richtung beraten werden“, sagt Daniela Luhn. „Ich würde meinen Sohn als leichten Fall bezeichnen. Aber in der Schwangerschaft haben wir auch gehört, dass er es womöglich nicht einmal auf die Welt schaffen wird“, gibt sie zu bedenken – und spricht auch zum teilweise fehlenden Fachwissen der Ärzte.

Die seelische Last und die schwere Entscheidung

Ramona Täubert hat sich intensiv mit der Frage beschäftigt, warum in solchen Fällen häufig die Schwangerschaft beendet werde, ohne dass alle Möglichkeiten der Hilfe erörtert wurden. Womöglich werde Frauen von Anfang an signalisiert, es werde „einfacher ohne behindertes Kind“, sagt sie. „Aber die seelische Last wird nicht einfacher“, stellt die Beraterin von Donum Vitae fest.

Für Daniela Luhn war es wichtig, im Deutschen Zentrum für Fetalchirurgie und minimal-invasive Therapie (DZFT) in Gießen Hilfe zu erhalten. „Uns haben die Ärzte bis zum Schluss jede Option offengehalten. In Gießen wurden wir sehr gut beraten, aber an die Fachzentren muss man erst mal kommen“, sagt Daniela Luhn. Als ein Sorgenkind betrachtet sie ihren Sohn nicht. „Er ist ein munteres Kerlchen“, sagt sie.

https://bfvek.de

www.donum-vitae-erfurt.de