Diagnose Diabetes trifft die ganze Familie - Beratungsstelle in Jena hilft

Jena  Für die Eltern ist es meist ein Schock. Denn die Diagnose stellt nicht nur das Leben des Kindes, sondern das Leben der ganzen Familie auf den Kopf. Betroffene finden bei der Diabetes-Beratungsstelle in Jena Hilfe, die von der TLZ-Aktion „Thüringen sagt Ja zu Kindern“ unterstützt wird.

Johanna Mosch (10) ist vor zwei Jahren an Typ-1-Diabetes erkrankt. Die Gymnasiastin geht mit ihrer Erkrankung offen um und nimmt gern die Angebote der Beratungsstelle des Diabeteszentrums für Kinder und Jugendliche Jena wahr, die sich allein aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen finanzieren muss. Foto: Peter Michaelis

Johanna Mosch (10) ist vor zwei Jahren an Typ-1-Diabetes erkrankt. Die Gymnasiastin geht mit ihrer Erkrankung offen um und nimmt gern die Angebote der Beratungsstelle des Diabeteszentrums für Kinder und Jugendliche Jena wahr, die sich allein aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen finanzieren muss. Foto: Peter Michaelis

Foto: zgt

Den Blutzuckerwert bestimmen? Für Lilith ein Klacks. Es dauert nur Sekunden, dass die Siebenjährige ihr Messgerät hervorholt, einen neuen Teststreifen einlegt, sich mit einer Stechhilfe in den Finger pikst und ihn an den Teststreifen hält. Sobald der Wert angezeigt wird, schaut sie auf die Insulinpumpe, die sie am Bauch trägt, und gibt nach Rücksprache mit ihrer Mutter per Knopfdruck einen Insulinstoß frei. Alles in Ordnung, das Mädchen springt fröhlich davon.

Lilith war knapp zwei Jahre alt, als bei ihr Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde. Für ihre Eltern, die noch zwei weitere Töchter haben, ein Schock. Denn die Diagnose stellte nicht nur Liliths Leben, sondern das Leben ihrer ganzen Familie auf den Kopf. „Einfach mal schnell ins Schwimmbad fahren oder ein Eis essen gehen – das alles ging plötzlich nicht mehr. Wir haben ein Stück Freiheit verloren“, sagt Yvonne Zettlitzer, Liliths Mutter.

Typ-1-Diabetes ist nicht heilbar

Fortan beherrschte nicht nur die Angst um ihr jüngstes Kind die Eltern, die Angst, dass ihr diabeteskrankes Kind in eine lebensgefährliche Situation geraten könnte, sondern auch die Sorge, dass ein normales Familienleben nicht mehr möglich ist und Liliths Erkrankung alles überlagert. Denn Typ-1-Diabetes ist nicht heilbar. Sechs- bis achtmal pro Tag müssen Betroffene ihren Blutzucker messen, vor jedem Bissen und jedem Schluck ihren Insulinbedarf berechnen und sich das Insulin, das der Körper selbst nicht mehr produziert, bis an ihr Lebensende von außen zuführen.

Außerdem, so Yvonne Zettlitzer, sieht sich die Familie immer wieder mit Vorwürfen Außenstehender konfrontiert, die schlicht nicht wissen, dass Typ-1-Diabetes nicht Folge einer zucker- oder fettreichen Kost, sondern eine Autoimmunerkrankung ist.

Mit jedem Problem an der richtigen Adresse

Frei von Ängsten sind die Eltern von Lilith natürlich auch heute noch nicht. Aber sie haben - genauso wie ihre jüngste Tochter - gelernt, mit der Krankheit umzugehen. Lilith hat schnell akzeptiert, dass die Blutzuckermessungen und die Insulingaben zu ihrem Leben dazugehören, dass es ohne nicht geht. „Es ist ihr in Fleisch und Blut übergegangen“, sagt ihre Mama.

Dafür sind Liliths Eltern dankbar - aber auch für die Hilfen, die sie in Anspruch nehmen können. Dazu gehört nicht nur ihr Diabetiker-Warnhund Noa, der sich nachts am Bett der Eltern bemerkbar macht, wenn mit Liliths Blutzucker etwas nicht stimmt und sie in eine Unterzuckerung zu fallen droht. Dazu gehört vor allem die Diabetes-Beratungsstelle in Jena, die in diesem Jahr von der TLZ-Aktion „Thüringen sagt Ja zu Kindern“ unterstützt wird.

Yvonne und Rene Zettlitzer sind froh, dass sie dort in Cornelia Bartzok eine Ansprechpartnerin haben, die Typ-1-Diabetes wegen der Erkrankung ihres älteren Sohnes aus eigenem Erleben kennt. Yvonne Zettlitzer: „Es ist so eine große Hilfe, sich an jemanden wenden zu können, der genau weiß, wie es uns geht. Wir sind mit jedwedem Problem bei Conny an der richtigen Adresse.“ Zettlitzers überlegen sogar, von Apolda nach Jena umzuziehen. Nicht nur, weil sie dann die Beratungsstelle im selben Ort hätten, sondern auch weil es immer von der Kassenlage der Kommune abhängig ist, ob einem Kind beispielsweise ein Integrationshelfer in der Schule zur Seite gestellt wird.

In Apolda, wo Lilith zur Schule geht, hatten sich die Zettlitzers 2014 einen solchen Inte-grationshelfer, der ihrer kleinen Tochter hilft, auf dem Klageweg erstritten. Im Moment bezahlen sie selbst einen. Denn auch wenn Lilith sehr zuverlässig ist: Sie ist ein Kind, das auch mal mit den Gedanken ganz woanders ist.

„Das ist auch manchmal nervig“

Auch für die zehnjährige Johanna Mosch aus Jena gehören das Messen, Berechnen von Kohlenhydratwerten und Insulinspritzen zum Alltag. Die Fünftklässlerin ist vor zwei Jahren an Typ-1-Diabetes erkrankt und findet es schon mitunter störend, wenn sie zum Beispiel gerade unterwegs ist und ihren Pullover hochschieben muss, um sich mit einer Art Stift eine Insulindosis in den Bauch zu verabreichen. Doch generell hadert Johanna nicht mit ihrem Schicksal. Sie geht offen mit ihrer Erkrankung um und nimmt - allein oder mit ihrer Familie - gern die Angebote des Diabeteszentrums für Kinder und Jugendliche Jena wahr. Zum Beispiel das Sommerfest oder auch den Natur-Erlebnis-Tag. Mithin Angebote, bei denen die Kinder locker und gelöst sind, weil nicht ihre Krankheit im Mittelpunkt steht.

„Das mit dem Diabetes ist manchmal echt nervig“, findet Leonie, Liliths elfjährige Schwester. Immer müsse sie Rücksicht auf ihre kleine Schwester nehmen, nie mehr könnten sie sich so wie früher zu Weihnachten oder an Geburtstagen zusammen bedenkenlos über Süßigkeiten hermachen. Aber Leonie weiß, dass das nicht Liliths Schuld ist. „Ich fühle mich mit für sie verantwortlich“, beschreibt die Fünftklässlerin aus ihrer Perspektive treffend, dass die Diagnose Diabetes eben nicht nur das erkrankte Kind, sondern die ganze Familie betrifft.

Zur Sache: Fünf konkrete Projekte

Folgende Projekte werden in diesem Jahr unterstützt:

  • Familienzentrum Sonneberger Spielzeugwelt e.V./Kinderakademie Villa Amalie:Kinder aller Altersstufen, Schulformen und sozialer Bereiche erlernen spielerisch als Freizeitbeschäftigung handwerkliche und künstlerische Fertigkeiten, die für die Spielzeugindustrie typisch sind und auf der Tradition als Spielzeugstadt fußen.
  • ASB Behindertenhilfe und Rehabilitations GmbH Gera: Spielplatz für 20 mehrfach schwerstbehinderte Kinder und Jugendliche im Alter von 1 bis 17 Jahren und deren Geschwister. Benötigt werden eine Nestschaukel, ein ebenerdiges Trampolin und eine kühle Dusche für heiße Sommertage.
  • Beratungsstelle des Diabeteszentrums für Kinder und Jugendliche Jena e.V.: Beratung für Kinder und Jugendliche mit Diabetes Typ 1 sowie deren Eltern und Geschwister. Die Auseinandersetzung mit dieser chronischen Erkrankung und deren Bewältigung verlangen alltägliche Disziplin, um eine bestmögliche Anpassung an den Alltag zu gewährleisten.
  • Bewegungsküche e.V. Jena:Zehn Ehrenamtler sorgen dafür, dass Kinder und Jugendliche tanzen lernen, im Tonstudio an eigenen Songs arbeiten und sich in die Gestaltung und Pflege eines Gemüsegartens einbringen können. Pro Woche nehmen zwischen 30 und 80 Kinder und Jugendliche die Angebote wahr.
  • Förderverein der Regelschule „Altensteiner Oberland“ Bad Liebenstein: ­­ An der Schule lernen Schüler aus acht verschiedenen Nationalitäten – Tendenz steigend. Die Kinder und ihre Familien werden zu Ämtern und Ärzten begleitet, es gibt Wandertage und Aktionen und sogar ein Angebot in den Sommerferien
  • Spendenkonto: Sparkasse Unstrut-Hainich. Kontonummer: 5088, BLZ 82056060, IBAN: DE80820560600000005088.

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